Een waterig zonnetje doet zijn best om door het wolkendek heen te dringen en zich te laten zien aan de gezinnen die zich tussen half 10 en 10 uur melden bij de vrijwilligers van Stichting Groot Hart. Alle ingrediënten zijn aanwezig om het een onvergetelijke dag te laten worden voor deze gezinnen.
Jasper
Voor elke dag die Stichting Groot Hart organiseert melden zich diverse gezinnen met kinderen die lijden aan diverse ongeneselijke aandoeningen. Vandaag is het gezin van Jasper (17 jaar) naar het CM.Com Circuit Zandvoort gekomen om herinneringen te maken. Jasper heeft het 22q11 syndroom. Het tweede meest voorkomende syndroom in Nederland na Down syndroom, alleen dit syndroom is veel minder bekend. Moeder Mireille is nauw betrokken bij de lotgenoten groep voor ouders met kinderen met 22q11.
Jasper is een Formule1 fan in hart in nieren en op de wielen van zijn rolstoel zitten heuse velgplaten gemonteerd. Hij is er onwijs trots op. “Maar ik ben ook nog dj hoor.” Een mannetje dat zich niet laat stoppen door zijn ziekte en alles uit het leven haalt wat er in zit. Zijn vader geniet ook zichtbaar van deze dag. “We doen vaak leuke dingen met elkaar en ik geniet ook echt van een dag als deze.”
“Jasper heeft wel de zwaardere vorm van 22q11 en als ik met ouders op de poli praat met een vier weken oude baby dan vertel ik ze ook niet ons verhaal, want dat is de zwaardere vorm. Geen een kind met 22q11 is hetzelfde en er zijn diverse gradaties.” Aldus moeder Mireille. “Het is fijn dat dagen als deze er zijn zodat je als ouders onder elkaar bent, maar ook dat je volledig geniet. Het zou goed zijn als meerdere mensen met deze stichting in aanraking komen, want dan kunnen nog meer ouders en kinderen genieten van een dag als deze.”
Jasmijn
De lijntjes naar kinderen met 22q11 zijn gelegd, maar ook de deelname van Tom Coronel aan Marble Mania heeft het gezin van Jasmijn (10 jaar) aangetrokken. Jasmijn heeft diabetes Type 1. “Twee jaar geleden kwamen we erachter dat Jasmijn diabetes had en je wereld staat dan volledig op zijn kop. We zijn 24/7 met de ziekte bezig en dat vinden wij niet erg, maar als we zien wat het gedaan heeft voor haar sociale leven dat is echt zo naar. Voorheen werd ze altijd uitgenodigd voor feestjes en partijtjes en nu niets meer.” Vertelt de moeder van Jasmijn. Sinds dit schooljaar is daar verandering in gekomen voor Jasmijn. “Ik heb gelukkig wel een diabestie. We zitten samen in één klas en zij begrijpt mij en ik begrijp haar.” Als haar gevraagd wordt of ze de volgende keer met haar diabestie zou willen komen dan kunnen ze er een diabestiedag van maken moet Jasmijn erg lachen en beantwoordt ze bevestigend dat het haar een goed idee lijkt.
Als Jasmijn de vraag voorgelegd krijgt wat het zou betekenen voor haar als er een dag zoals vandaag niet zou bestaan antwoord ze in eerste instantie dat dat niet makkelijk uit te leggen is, maar ze doet toch een poging. “Als zo’n dag er niet zou zijn dan is er voor ons nooit de kans om dit te doen. Je bent met andere kinderen die ook ziek zijn en je vergeet zelf dat je ziek bent.” Het uitgangspunt van Stichting Groot Hart wordt bevestigd door deze jongedame.
De vader van Jasmijn vertelt dat een dag zoals vandaag ook een uitadem moment is. “Je bent altijd met de ziekte bezig en nu zie je ook andere ouders om je heen met andere aandoeningen, maar zo vergeten we even de ziekte met elkaar.”
Terwijl de ronde langs de diverse pitboxen en paddock zijn gemaakt om de auto’s van heel dichtbij te kunnen bekijken druppelen de gezinnen langzaam weer de pitbox binnen, want het meest spannende onderdeel van de dag, het meerijden in een racewagen, staat op het programma. Geheel belangeloos stelt de DNRT de baan beschikbaar aan Stichting Groot Hart in de pauze van het race programma en zo kunnen de kinderen genieten van de baan en zeer hoge snelheden.
Jasper kwam met een glimlach van oor tot oor uit de auto. “Ik heb wel vier rondjes gereden en ik ging keihard.” Nadat alle kinderen en een aantal ouders een ronde over het circuit hebben gedaan en een wel verdiende lunch achter de kiezen hebben volgt de prijsuitreiking. Alle kinderen krijgen een oorkonde en Jasper is zo trots als een pauw als hij hem laat zien aan zijn ouders. “Ik ging 212!.”
Dit was weer een dag om in te lijsten.
Auteur: Ingrid van Tuijl
Fotografie: Mick de Jong
