Iedereen staat in het zonnetje tijdens een dag bij Stichting Groot Hart
We willen dat geen één mens ziek is laat staan een kind, maar toch hebben vele gezinnen hiermee te maken. Een ernstig ziek kind of soms meerdere.
Stichting Groot Hart heeft als doelstelling een gezin een dag te laten beleven waarbij zij even niet merken dat een gezinslid ziek is en waar alle gezinsleden allemaal evenveel aandacht krijgen, want dat wordt vaak vergeten. Kinderen die ziek zijn krijgen veel aandacht, want dat hebben ze nodig, maar achter die zieke kinderen zit een gezin. Zij verdienen ook een dag waarin zij in het zonnetje worden gezet en hoe mooi is het als dat op een circuit mag gebeuren.
Een kijkje achter de schermen
Tijdens zo’n acht evenementen per jaar trakteert Stichting Groot Hart ernstig zieke kinderen en hun gezinsleden op een kijkje achter de schermen tijdens een autosportevenement en komen ze op plekken waar ze normaliter niet mogen komen. Als kers op de taart stappen ze in een echte raceauto om een aantal rondes over het circuit te vliegen, waarbij iedereen echt even de ziekte en de dagelijkse sleur vergeten.
‘Een dag dat je even normaal bent’
“Ik vind het zo fijn dat er deze dagen voor hem zijn. Ook voor mij, maar eigenlijk kan hij dan normaal zijn.” Zo sprak een grote zus over haar broertje met de ziekte van Duchenne. Een slopende spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. Toen deze 9- jarige uit de auto werd getild door zijn vader was er een glimlach van oor tot oor en zat het lijf vol adrenaline. “Dit was echt zo gaaf.” Of hij nog een keer zou willen? Niets liever!
Een kleine geste
Alle pitboxen staan open voor deze gezinnen. De coureurs en monteurs geven uitleg aan kinderen over de auto’s en vragen vlogen hen om de oren. “Het is zo mooi om die glimlach te zien van zo’n kind als ik ze even in de auto laat zitten.” Een kleine geste die voor een kind een herinnering is voor het leven.
‘De ziekte drukt je gezin’
De gezinnen die tijdens de Pasen aanwezig waren zijn in aanraking gekomen met Stichting Groot Hart door Facebook of via hun eigen netwerk. “Dit gun je toch elk gezin? Het geluk en de ontspanning die op het gezicht van mijn kind staat is het allemaal waard. De ziekte van je kind drukt op je als gezin, maar het is wat het is en als je dan een dag hebt zoals vandaag dan vergeet je echt even alles.” Sprak de vader van een gezin waarin twee van zijn vier kinderen taaislijmziekte hebben.
Hand in hand lopen broer en zus over de paddock. Broertje is bijna 6 en zus is net 17 geworden. “Ik vertel soms mensen niet eens dat ik deze ziekte heb, want als je je dan ziek meldt dan geloven ze je niet. Ben je wel echt ziek vragen ze je dan. Ik heb de milde vorm en daar heb ik wel geluk mee, mijn broertje heeft meer pech dan ik en ik vind het echt tof hoe hij geniet van vandaag. Hij vergeet echt even alles.” Vertelt de 17-jarige stoer.
Dit gezin heeft naast de taaislijmziekte ook te maken met de gevolgen van Corona. Moeder heeft Long Covid. “Aan het einde van de dag zullen ze op zijn en ik ook, maar dat is het allemaal waard.”
Vaak zitten deze kinderen op speciale scholen en komen vaker in het ziekenhuis dan ons allen lief is, maar vandaag waren ze voor één dag in hun leven even “normaal”.
Auteur: Ingrid van Tuijl
Fotografie: Mick de Jong
